Республиканская конференция на тему: «Аутизм- Вопросы. Цели. Решение проблем»
25-26 апреля 2019 года состоялась Республиканская конференция на тему: «АУТИЗМ- ВОПРОСЫ. ЦЕЛИ. РЕШЕНИЕ ПРОБЛЕМ» в целях реализации мероприятий Дорожной карты (ДК) помощи детям с аутизмом в РК на 2019-2020гг. (пролонгация ДК 2016-2018гг.).
Организатор – НАО «НМУ», Департамент по работе с клиническими базами НАО «НМУ».
Отв. исполнитель – Садуакасова Корлан Зарлыковна, д.м.н. профессор кафедры психиатрии и наркологии АО «НМУ», разработчик ДК.
В конференции приняли участие детские психиатры и психологи из 14 регионов страны, представители ПМПК из 5 регионов страны. Резиденты, магистранты НАО «НМУ», КРМУ. Представители НПО, занимающихся проблемами детей с аутизмом.
Участников конференции приветствовал Беркимбаев Салим Фархатович – проректор по клинической работе НАО «НМУ» и почетный гость конференции – Кудьярова Галия Махметовна, д.м.н., профессор.
Расстройство «аутизм» с момента его появления до настоящего времени обрело возможность изменять взгляды на проблему и оспаривать представления о том, что есть патология и что есть норма в зависимости от того, кто занимался этой проблемой; сама проблема находится в зависимости от того, какая классификация психических и поведенческих расстройств принята в каждой отдельно взятой стране. В своей презентации Садуакасова Корлан Зарлыковна отразила основные аспекты этой проблемы и верификацию диагноза в соответствии с МКБ- 10, принятой в нашей стране. Нет единой статистической отчетности по распространенности этого явления в целом по стране и регионам, так как в ПМПК (МОН РК) есть своя статистика, которая никак не связана с официальными статистическими данными в МЗ РК.
В РК на данный момент нет института ранней диагностики и раннего вмешательства применительно к детям с аутизмом и расстройствами из спектра аутизма, меж тем, как выявление группы риска в возрасте от 12-24 месяцев жизни ребенка – обычная практика в большинстве развитых стран. Была дана информация о диагностическом скрининге М-ЧАТ (для детей до 18 мес.) на раннее выявление признаков аутистического развития который МЗ РК планируется ввести в ПМСП.
О методах генетического исследования и роли медико-генетической консультации в дифференциальной диагностике аутизма, рассказала Святова Гульнара Салаватовна – д.м.н., профессор, зав. РМГК АО «НЦАГиП», врач медицинский генетик. Было задано много вопросов – один из них, какие из генетических исследований могут войти в клинические протоколы диагностики и лечения раздела «Общие расстройства развития» МКБ-10.
Не меньший интерес вызвало выступление Мухамбетовой Гульнары Амерзаевны к.м.н., доцента кафедры нервных болезней с циклом нейрохирургии НАО «НМУ» на тему: «Дифференциальная диагностика неврологических заболеваний с нарушениями развития».
Аутизм – это проблема межведомственного взаимодействия. О роли организаций МОН РК рассказала Первых Ольга Васильевна – Зав. КГУ «Коррекционный детский сад для детей с нарушениями речи» в двух обьединенных презентациях – «Организация образовательного процесса для детей с аутизмом» и «Вопросы коррекционного сопровождения детей с речевой патологией». Не менее оживленной получилась дискуссия по темам презентаций. Было много вопросов, связанных с организацией маршрута ребенка с речевой патологией, о вопросах логопедической коррекции и роли логопеда в помощи детям с ограниченными возможностями в образовании, о коррекционных центрах и роли ПМПК. Возникла дискуссия в трактовании отдельных приказов логопедами и детскими психиатрами, в частности о сроках и возрасте пребывания детей в детском саду, не усваивающих программу.
На протяжении всей истории аутизма в мировой практике были предложены множество различных методов для коррекции этого расстройства. Но одна их них – АВА-терапия до настоящего времени признается наиболее эффективной при работе с лицами с аутизмом. Егорова Елена Валерьевна – специалист по прикладному анализу поведения 5 модуль, педагог-психолог, куратор ресурсной комнаты школы-интерната №7, руководитель Центра «Балама», Алматы, рассказала об основных положениях этого метода, поделилась собственных опытом работы в презентации – «АВА – терапия в коррекции аутизма». Также было задано много вопросов. К сожалению, сейчас в Казахстане единицы сертифицированных специалистов.
Не менее важным при постановке диагноза раздела «Общие расстройства развития» является психолого-экспериментальное исследование. Какие патопсихологические и психологические методики используются при диагностике расстройств аутистического спектра, о методике проведения исследования, возможных дифференциально-диагностических критериях рассказала Сафиуллина Жанна Александровна – клинический детско-подростковый психолог, ИП «Центр психологии и творчества» Алматы в своей презентации – «Экспериментально-психологическое исследование при расстройствах аутистического спектра». Понятно, что и это выступление вызвало ряд вопросов и дискуссии в процессе конференции.
Когда верифицирован диагноз, перед родителями встает вопрос «Что делать?». Надо сказать, что из множества НПО в Казахстане, лишь единицы работают качественно с демонстрацией результатов, показывающих, что можно ребенка научить двигаться, социализироваться в меру возможностей, получить возможность обучаться в инклюзии. Один из примеров – Общественное объединение родителей детей с аутизмом «ОРДА» г. Астана под руководством Есмагамбетовой Салтанат. Ее презентация – «Адаптивная физкультура для детей с расстройствами аутистического спектра» — может быть основой для методического руководства для факультета физического воспитания для подготовки тренеров для работы с детьми с расстройствами спектра аутизма.
Следующей от НПО была презентация Евгении Стельвага, руководителя ОФ «Алтын Бата» г. Павлодар – «Опыт НПО в абилитационной работе с детьми с расстройствами аутистического спектра». С не меньшим интересом присутствующие слушали опыт работы Евгении – как можно организовать маленьким коллективом единомышленников – родителей детей – комплекс абилитационных мероприятий.
Одно из первых НПО в нашей стране, занимающихся проблемами детей с аутизмом – Общественный Фонд «Ашық Әлем». Президент Фонда Архарова Алия Сагидуллаевна в своей презентации «Опыт работы в организации образовательного процесса для детей с аутизмом» показала, как проходит реализация Государственной Программы по инклюзии детей с особыми образовательными потребностями в обучении, об опыте работы ресурсных классов г. Алматы. Включение детей с аутизмом в общий образовательный процесс (инклюзия) не достаточно подготовлено и практически сводится к тому, что ребенок отправляется в общеобразовательный или коррекционный класс, без соответствующей подготовки как самого ребенка, так и педагогов, школьников и их родителей. В образовательные программы учебных заведений не включены модули по специальным методам воспитания и обучения детей с РАС.
Второй день конференции начался с приветственного слова Рахменшеева Сапара Куттыбаевича – Директора ГКП на ПХВ «Центр психического здоровья» Адматы.
Участники конференции ознакомились с работой поликлинического и стационарного детского отделения. Представители НПО активно участвовали и в работе второго дня конференции. Надо сказать, что это – один из шагов в преодолении стигматизации службы детской психиатрии. Не редкими являются случаи, когда родители детей подолгу обходят и избегают посещения врача детского психиатра, что зачастую затягивает время для получения гарантированного объёма помощи ребенку на всех уровнях – медицины, образования и медико-социальной помощи.
Ожидаемое врачами детскими психиатрами сообщение Брико Ирины Владимировны, Зам Директора ОПНД г. Караганда – «НПА, регламентирующие деятельность врача детского психиатра при оказании специализированной помощи детскому населению РК», переросло в дискуссию и обмен опытом представителей регионов.
Садуакасова Корлан Зарлыковна, д.м.н., профессор кафедры психиатрии и наркологии НАО «НМУ» , разработчик ДК, представила разработанные рабочей группой, проекты клинических протоколов, диагностики и лечения раздела «Общие расстройства развития», разработанные в соответствии с ДК помощи детям с аутизмом. Было решено обсудить КП на местах и прислать свои дополнения в соответствии с действующими НПА. Отправить повторно запрос в МЗ РК о возможности внесения в ДК методов генетического исследования на уровне ГОБМП.
Участники конференции, посетив детские отделения, прослушали совместную презентацию зав. диспансерным детским отделением ЦПЗ Битюцкой Натальи Владимировны и зав. детским стационарным отделением Александровой Ольги Сергеевны. Было много вопросов о группах учета, правилах направления на МСЭ, подходов к диагностике аутизма и расстройств аутистического спектра. Происходил активный обмен мнениями и практическим опытом.
Один из важных вопросов – каким образом осуществляется и какой категории психических расстройств из спектра аутизма полагается инвалидность, был освещен в презентации Ахыновой Шолпан Изимхановны – Руководителя специализированной медико- социальной экспертизы по г. Алматы – «Вопросы медико-социальной экспертизы при аутистических расстройствах». Многие детские психиатры, впервые имели возможность общения с представителем медико-социальной экспертизы, вопросов было много.
Неоднократно возникал вопрос о том, что нет данных о динамике аутизма у лиц старше 18 лет, что делает невозможной планирование т.н. «поддерживаемого проживания», «сопровождаемого трудоустройства», профессионального обучения. Люди с аутизмом на протяжении всей жизни нуждаются в специально организованном медицинском, социальном, психолого-педагогическом и юридическом сопровождении.
Завершением второго дня конференции был мастер-класс по диагностике и дифференциальной диагностике психических расстройств у детей. Была выражена благодарность законным представителям пациентов за согласие участвовать в данном мероприятии конференции. Свое мнение при разработке дальнейшего маршрута ребенка высказывали психологи, детские психиатры специализированной службы и детские психиатры ПМПК, представители НПО.
В завершающей части конференции был принят проект Резолюции. Участники конференции поблагодарили спонсора конференции – компанию «АДАЛ», благодаря которой в течение двух дней, были организованы кофе-брейк и обед, раздаточный материл, баннеры и визитки с бейджами. Также была отмечена символика конференции – счастливая девочка с большим сердцем, разработанная командой BLOCKmeNOT.
Многие участники – выпускники альма-матер испытали дополнительные положительные эмоции, заглянув в родные аудитории НАО «НМУ», где был проведен первый день конференции.
Презентации, с согласия спикеров были разосланы участникам конференции.
